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    马克摆摆手打断他：“比尔，我明白你的意思，但是我觉得做这些事情不能光靠我们的力量，我们毕竟能力是有限的，我们要发动更多的大众，更多的社会资源才是。”

    “你说的非常对。”比尔深深地叹了一口气：

    “这就是基金会为什么要去成立这种罕见病专科医院，因为像是艾滋病，癌症这些病症大众都听说过，有无数的慈善机构都做着相关的工作，去帮助那些病人……但是百分99人却没有听说过渐冻症这种罕见疾病，普通人要花很大的气力去理解他要帮助的是什么人，这些病人面对是何种困难……这些渐冻症这些病人，除了我们基金会以外，几乎没有任何其他慈善组织去帮助他们。”

    比尔说道这里，一直听着很茫然的邓紫琪，也插嘴问道：“美国不是有医疗保险吗？”

    众人这才回头望过来，似乎很惊讶这里出现了一个小姑娘，一个在旁边的工作人员解释道：“这是推特公司董事长顾小凡先生的女伴。”

    比尔这才明白过来，望了望迟到了顾小凡，神色似乎有些不满，然后才解释道：

    “美国只有不到百分之20的人有医疗保险，而且医疗保险中，对于不同病种的报销金额也是不一样的，像是渐冻症这种罕见病，报销的比例并不高，病人还是需要自己出很多金额，对于普通家庭来说，这笔是很难承担的，所以更需要我们的帮助……”

    旁边一位身材消瘦，说话声音异常温柔的中年白人接口道：

    “比尔，我们都愿意去帮助渐冻症患者，可这事情不仅仅是钱的问题，而且更致命的是，由于对于这种罕见病很多人不熟悉，早期常常被诊断为颈椎病，推拿，牵引，手术，不仅会令病人家庭身心俱疲，还会耽误病情……而且病人一旦发病，就会有几年甚至十几年的都需要专人照顾，这笔费用之庞大，恐怕不是光我们几个人能一直维持的，毕竟我们也会老，我觉得我们重点，还是需要发动更多的人。”

    旁边一个光头男人，也点头道：

    “是啊，渐冻症虽然不能治疗，但是如果确诊的早，药物是可以延长病人状态很长时间的，不过那些药物专利都在几大药物集团手里，一年的药费就要几百万美元……
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